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Et les bras m'en sont tombés

Robert M. - Souffle d'Or - 1998 - 243 pg

Si le sujet n'était pas d'une intensité dramatique dans son processus et sa souffrance, j'aurai dit encore une facétie de la Vénus de Milo ! Mais, ici, un certain humour n'a pas sa place devant le courage et la lucidité de ce témoignage. Qui de vous n'a pas vu, une fois au moins, que ce soit dans les journaux ou la télévision le célèbre physicien Hawking dans sa chaise électrique, tout recroquevillé, mais dont les capacités cérébrales sont phénoménales ? L'auteur du présent livre souffre de la même affection déformante par atonie musculaire. Pour ceux qui ont lu le Scaphandre et le Papillon, voici un nouveau récit d'une "survie". Le style franc, jovial, sans attendrissement inutile donne à ce récit une présence magistrale, j'ai vivement apprécié la lucidité avec laquelle l'auteur ne se voile pas la face à l'égard de la progression irréversible de sa maladie, à l'encontre des moyens thérapeutiques, académiques ou parallèles testés, essayés ou adoptés; et surtout paroxysme de l'angoisse : sur les chances de vie qui restent quand on frôle la mort à chaque instant où, selon la position du corps dans laquelle il se trouve, la trachée n'est pas suffisamment débloquée pour assurer la respiration. Ce magnifique livre est un fabuleux témoignage sur la façon de comprendre pour mieux aborder les passages douloureux, meurtrissants de la Vie pour continuer à la vivre pleinement: "une conséquence importante de l'acceptation est que j'ai moins besoin d'espérer pour continuer à bien vivre. Le matérialisme de notre époque nous fait trop souvent oublier que nous vivons aussi de nos sentiments et de notre âme. Cette longévité que je n'osais espérer pour moi, il y a un an à peine, je la sens maintenant à ma portée. Pourquoi pas moi ? Pourquoi pas d'autres ? " Je ne vous en dirais pas plus, c'est un livre qu'il faut absolument lire parce que S(e)LA n'arrive pas qu'aux autres...

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